Außer CFS hatte ich ja noch diverse Pilz-Befunde: Candida albicans. Vielleicht hatte ich da mehr Glück. Es mußte doch auch noch andere Betroffene geben, die ähnliche Schicksale hinter sich hatten, ohne zusätzlich an CFS erkrankt zu sein. Ich machte mich auf die Suche. Über die 2. Hand fanden sich dann auch einige Betroffene, teilweise ebenso schwer erkrankt wie ich, aber ohne Diagnose CFS. Wo war der Unterschied?
Eine Sozialarbeiterin aus Siemensstadt (Hefnersteig) meldete sich bei mir als Selbstbetroffene. Sie hatte versucht, im Hefnersteig eine Pilz-Gruppe zu gründen, aber es wollte nicht so recht gelingen. Die wenigen Interessenten saßen mehr oder weniger ratlos zusammen, wußten nicht weiter. Nach einem ausführlichen Gespräch verwies sie die Pilzerkrankten schließlich an mich.
Viele Einzelgespräche wurden geführt, kleinere Zusammenkünfte mit 3 bis 5 Personen fanden statt, Erfahrungen wurden ausgetauscht, Befunde verglichen, gesammelt und ausgewertet. Und doch war immer noch nicht die Rede von einer Selbsthilfegruppe.
Es waren mehr private Zusammenkünfte, die in immer kürzeren Abständen stattfanden, bis der Wunsch bestand, sich fortlaufend zu treffen, weil sich hier jeder verstanden fühlte und zum ersten Mal seit Erkrankung Gelegenheit hatte, über seine gesundheitlichen Probleme zu sprechen, ohne für psychisch krank gehalten zu werden.
In den vielen Gesprächen wurde mir immer deutlicher, daß Pilze auch beim Krankheitsbild CFS eine große Rolle spielten. Also unternahm ich doch noch einmal über SEKIS einen Versuch, Betroffene mit dem Krankheitsbild CFS zu finden.
Ich hörte von 2 Frauen, die eine CFS-Gruppe gründen wollten und noch Betroffene suchten. Dreimal besuchte ich diese Treffen und mußte immer wieder feststellen, daß hier nichts im Sinne von Betroffenen geschah, daß eigenständiges Denken nicht möglich war und das gesamte Tun nur darauf ausgerichtet zu sein schien, nichts zu tun, hinzunehmen, was vorgegeben war oder sich staatlichen Stellen unterzuordnen mit dem Ziel einer Anerkennung des Krankheitsbildes CFS und einer sich daraus ergebenden Verberentung.
Dies konnte nicht Sinn der Selbsthilfearbeit sein. Die gesamte Situation in diesen Zusammenkünften war für mich so erschreckend, daß ich erstmals über die Gründung einer eigenen Gruppe nachdachte. Schließlich ging es ja nicht vorrangig darum, Möglichkeiten zu finden, ein Synonym wie CFS als Krankheitsbild anerkannt zu bekommen, sondern vielmehr darum, über einen Erfahrungsaustausch Möglichkeiten zu finden oder zu erarbeiten, um gesund werden zu können. Dieses Ziel stand für mich im Vordergrund und ist auch heute noch Inhalt unserer Selbsthilfearbeit.
Da eine "Pilz-Gruppe" ja ohnehin schon bestand, wurde sie im April 1994 um das Krankheitsbild CFS erweitert.
Bis Juni 1994 tagte die Selbsthilfegruppe in Privaträumen, in denen sich heute unsere Geschäftsstelle befindet. Doch dann wurde die Gruppe immer größer. Die Räumlichkeiten reichten nicht mehr aus. Andere Möglichkeiten mußten gefunden werden.
Erste Anlaufstellen waren das neu errichtete Selbsthilfezentrum in der Lipschitzallee sowie das ALTE WASCHHAUS in der Celsiusstraße. Beide Einrichtungen werden auch heute noch genutzt, wobei die Celsiusstraße heute unser „Hauptquartier" geworden ist, in dem die meisten Einzelgespräche und Gruppentreffen stattfinden.
Erste Treffen in der Lipschitzallee fanden ab Juli 1994 statt und beschäftigten sich vorrangig mit der Ernährungsumstellung unter Mithilfe einer Ernährungsberaterin der AOK. Aber die zunächst eingeschlagene Richtung, über Bio- oder Vollwertkost gesünder zu werden, war nicht überzeugend.
Weitere Versuche mit den Erfahrungen der Lahnstein-Klinik brachten ebenfalls nicht die gewünschten Erfolge. Es mußten ernährungsmäßig andere, neue Wege gefunden werden. So entstanden unsere eigenen Kochkurse. Die Ernährungsumstellung wurde nach und nach verbessert und differenzierter angewandt, bis sie das heutige Niveau erreichte.
Muskel- und Gelenkschmerzen, Bewegungseinschränkungen und ähnliches führten im September 1994 zur Aufnahme regelmäßiger Gymnastik-Abende für Betroffene, die leider aus finanziellen Gründen nicht fortlaufend angeboten werden konnten.
Die Dienstags-Treffen in der Lipschitzallee waren recht gut besucht, mußten jedoch später aus Platzgründen eingeschränkt werden. Heute stehen uns die Räumlichkeiten nur noch einmal monatlich für Beratungen zur Verfügung.
Als Ausgleich dafür stellte man uns ab Oktober 1994 Räume in der Celsiusstraße zur Verfügung gestellt, zunächst nur mittwochs. Dieses Angebot konnte ständig erweitert werden, so daß hier heute 5 Gruppen regelmäßig tagen.
Einzelberatungen wurden immer häufiger in Anspruch genommen und sind auch heute fester Bestandteil unserer Selbsthilfearbeit.
Auch der Wunsch nach mehr fachlichen Informationen stieg bei den Betroffenen, so daß in regelmäßigen Abständen Video-Abende und Informationsveranstaltungen angeboten wurden.
Gast-Referenten waren oft nicht in der Lage, diese Krankheitsbilder zu verstehen oder sinnvolle Vorträge anzubieten, so daß auch hier eigene Wege gegangen werden mußten. Eigene Fachveranstaltungen für Mitglieder und Interessenten standen immer mehr im Vordergrund. Gut besuchte öffentliche Vorträge zum Thema „Pilzerkrankungen" fanden ab Mai 1995 in der Lipschitzallee statt.
Immer mehr MCS-Erkrankte besuchten unsere Vorträge, so daß es sich anbot, auch dieses Krankheitsbild, bei dem ebenfalls regelmäßig Pilze eine Rolle spielten, mit einzubeziehen.
Aber auch Therapeuten unterschiedlichster Art fingen an, sich für unsere Arbeit zu interessieren, so daß im Juli 1995 eine Einladung zu einem Vortrag über Darmerkrankungen (mit Schwerpunkt Pilzerkrankungen) erfolgte. Es handelte sich um eine Gruppe unterschiedlichster Fachleute. Unter anderem waren Pharmareferenten, Laborärzte, praktizierende Ärzte, Heilpraktiker und Zahnärzte dabei, die sich unsere Erfahrungen anhörten, ohne auch nur einmal daran zu zweifeln oder alles für absurd zu erklären. Interessante und oft nächtelange Diskussionen folgten und trugen zum gegenseitigen Verständnis bei.
Aus diesem Kreise stammen etliche Therapeuten, für die unsere Erfahrungen wegbereitend waren für eine andere Richtung der Medizin. Wir erfahren auch heute noch ihre Unterstützung. Der Kontakt zu dem von uns noch heute vorrangig in Anspruch genommenen Labor für Stuhluntersuchungen stammt ebenso aus diesem Kreise wie der Kontakt zu Ärzten, die unsere Arbeit unterstützen.
Im September 1995 besuchte ich den Kongreß der Deutschsprachigen Mykologischen Gesellschaft in Dresden. Man hatte mich zu einer Posterpräsentation zugelassen, die ihre Wirkung auch nicht verfehlte. Hier ging es vorrangig um die Präsentation unserer Erfahrungen auf dem Gebiete der Pilzerkrankungen und erstmals darum, diese auch öffentlich in Fachgremien einzubringen.
Unsere Erfahrungen im Umgang mit Antimykotika sowie Gegenüberstellungen der Hefepilze (Candida albicans) zu Schimmelpilzen waren ebenso Gegenstand der Studie wie Provokationen gegen die zur damaligen Zeit nicht im Interesse Betroffener durchgeführten Studien und wurden von den anwesenden Mykologen erwartungsgemäß nicht unbedingt erfreut aufgenommen.
Erst ½ Jahr später erfolgten öffentlich positive Reaktionen zu unserem Beitrag, die offenbar auf neueren wissenschaftlichen Erkenntnissen beruhten. Seitdem spricht man auch immer häufiger von Schimmelpilzen.
Im Oktober 1995 kam als weitere Beratungsstelle die Waldsassener Straße hinzu. Sie ist heute eine der Anlaufstellen für Erstberatungen Betroffener.
Das immer größer werdende Interesse an umweltbedingten Erkrankungen führte Anfang 1996 zur Erweiterung der Gruppenarbeit hinsichtlich der MCS-Problematik. Von diesem Zeitpunkt an trägt die Gruppe auch den Namen „Selbsthilfegruppe für Pilzerkrankungen und Chronische Müdigkeit - CFS und MCS - Berlin und bietet zusätzlich Beratungen bei schadstoff-, zahnmaterial- oder anderen umweltbedingten Erkrankungen an.
Anfragen aus allen Teilen Deutschlands nahmen ständig zu, so daß über finanzielle Hilfen nachgedacht werden mußte.
Der im November 1995 gegründete Förderverein hatte die Aufgabe, die Öffentlichkeitsarbeit und die Initiativen der Selbsthilfegruppe finanziell zu unterstützen und ist auch heute noch ein wichtiger Faktor. Ohne die regelmäßigen Mitgliedsbeiträge könnte die Selbsthilfegruppe nicht so effektiv arbeiten und viele Beratungen, Aktivitäten oder Informationsveranstaltungen wären nicht möglich. Alle Mitglieder arbeiten ehrenamtlich.
Mit Beginn des Jahres 1996 wurde verstärkt Aufklärungsarbeit in Ärztekreisen angeboten. Durch Vorträge und Informationsveranstaltungen unterschiedlichster Art gelang es, verschiedenen Ärztegruppen die immer häufiger werdende gesundheitliche Problematik durch umweltbedingte Erkrankungen, vorrangig durch Schimmelpilze, bewußt zu machen. Obwohl die Informationsveranstaltungen für Ärzte nur zaghaft besucht werden, bieten wir sie auch heute noch regelmäßig an.
Anläßlich eines Symposiums von Schmerztherapeuten in Frankfurt (Oder) im Juni 1996 wurde in einem meiner Vorträge verstärkt darauf hingewiesen, daß auch Schmerzzustände unterschiedlichster Art durch bestimmte Pilzsubstanzen (Mykotoxine) ausgelöst werden können und diese Problematik in das zukünftige Denken der Mediziner unbedingt mit einbezogen werden sollte.
Aus dieser Veranstaltung entwickelten sich erstmals auch weitere Kontakte zu den neuen Bundesländern. Viele Betroffene aus Fürstenwalde, Brandenburg, Frankfurt (Oder) oder Dessau besuchen regelmäßíg unsere Gruppe.
Ein Vortrag im Kulturhaus Spandau am 14.09.96 führte zur Gründung der jetzt in der Mauerstraße bestehenden Gruppe. Dem folgte am 01.10.96 die Gründung der Gruppe in der Boxhagener Straße. Und auch die Gruppe im Hefnersteig tagt seit November 1996 regelmäßig mit gutem Erfolg.
Eine Einladung der Amalgam-Gruppe im Oktober 1996 und ein Vortrag über Pilzerkrankungen brachte auch diese beiden Bereiche näher zusammen. Viele Amalgam-Erkrankte erkannten inzwischen, daß auch Pilze Ursache ihrer Beschwerden sein können und besuchen seit dieser Zeit regelmäßig unsere Gruppen.
Aber auch einige Laboratorien zeigten reges Interesse sowohl an unserer Diagnostik als auch an unseren therapeutischen Ansätzen. Zu einer engen Zusammenarbeit konnte es jedoch aufgrund fehlender Kenntnisse und Erfahrungen mit der für „Schulmediziner" neuen Materie bisher nicht kommen.
Dies wurde insbesondere bei einem Vortrag am 20.11.96 anläßlich einer Labor-Eröffnung deutlich, bei der durch Gegenüberstellung verstärkt auf die Bedeutung von Pilzerkrankungen und die dazugehörige Diagnostik aufgrund der Erfahrungen Betroffener im Gegensatz zum Stand der „Schulmedizin" hingewiesen werden sollte.
Die Gruppe erhielt von der Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales eine Anschub-Förderung für zunächst 3 Jahre, mit der auch viele Kosten abgedeckt werden konnten. Aber auch Krankenkassen und Selbsthilfezentren unterstützten unsere Arbeit durch Sachspenden unterschiedlichster Art.
Die Selbsthilfegruppe arbeitet in privater Initiative. Von okkulten Wissenschaften, Scharlatanerie, Psychogruppen, Sekten, Esoterik u. ä. distanzieren wir uns ausdrücklich.
Anfragen erreichten uns insbesondere im Hinblick auf unsere therapeutischen Ansätze, konnten jedoch aufgrund der schwierigen differentialdiagnostisch problematischen Zusammenhänge von Außenstehenden als Therapiekonzept bisher nicht nachempfunden werden.
Es handelt sich nach wie vor um eine von mir angeleitete Gruppe, die in mehreren Stadtteilen vertreten ist. Betroffene werden in Einzelberatungen, Gruppenberatungen und Gesprächsgruppen aktiv betreut. Beratungen erfolgen schriftlich und telefonisch, regional und überregional. Täglich erreichen uns etwa 10 schriftliche und 20 telefonische Anfragen von Hilfesuchenden. 200 Betroffene werden durchschnittlich in den Gruppen betreut. Dazu kommen jährlich etwa 500 Anfragen aus dem Bundesgebiet und dem Ausland.
Auch die Medien sind immer stärker an dieser Thematik interessiert. Berichte in Zeitungen, Interviews beim Rundfunk oder Anfragen von Fernsehsendern erreichen uns immer häufiger.
Die meisten Betroffenen, die den vorgeschlagenen Selbsthilfeweg gehen und damit auch Erfolg haben, sind dankbar für die ihnen gebotene Hilfe. Einige schaffen es in kürzerer Zeit, bei anderen ist eine längere Anlaufzeit erforderlich.
In wenigen Ausnahmefällen wenden sich Betroffene auch gegen uns, weil sie meinen, nicht genügend Hilfe erhalten zu haben. Es sind meist Leute, die offenbar der Meinung sind, daß wir staatlicherseits ein großes Gehalt beziehen und somit verpflichtet seien, ihre Marotten zu ertragen. Dabei sind sie nicht einmal freiwillig bereit, die erforderlichen 2,00 DM Raumnutzungsgebühr zu bezahlen.
Oder es sind Menschen, die ihre Krankheitssymptome (z. B. starke Raucher) nicht bei sich selbst suchen, sondern ausschließlich im Umfeld und lediglich einen Rechtsanwalt benannt haben möchten, um ihre oft unbegründeten Schadenersatzansprüche durchsetzen zu können. Diesen Personen können auch wir nicht helfen.
Trotz allem macht uns die Arbeit viel Freude, auch wenn Mithilfe und Unterstützung noch nicht in ausreichendem Maße geleistet werden. Wir machen weiter und bitten jeden Einzelnen um die ihm mögliche Unterstützung zur Durchsetzung gemeinsamer Ziele.
Berlin, 17. Oktober 1998
Ch. Schröder
Wegen eines Schimmelpilzes (Aspergillus) in der Lunge wurde mir vor 3 Jahren ein Lungenlappen entfernt. Nach 9 ½ Wochen Krankenehausaufenthalt wurde ich als geheilt entlassen. Durch Zufall stieß ich wenig später auf die Selbsthilfegruppe. Da ich mich ja für gesund hielt, schenkte ich den Ausführungen von Frau Schröder damals keinen Glauben. Aber 4 Wochen später hatte ich dann einen Pilz auf der Zunge und wurde problembewußter.
Auf Anraten von Frau Schröder ließ ich eine Blutuntersuchung durchführen, und es zeigte sich, daß ich sehr hoch mit Schimmelpilzen belastet war. Seitdem habe ich meine Ernährung nach den Vorschlägen der Selbsthilfegruppe umgestellt, meine Darmflora mit darmaufbauenden Präparaten saniert und unterstütze mein Immunsystem mit einem Enzympräparat.. Zum jetzigen Zeitpunkt bin ich immer noch belastet. Ich weiß aber, daß ich auf dem richtigen Wege bin, den ich ohne Hilfe der Selbsthilfegruppe nicht gefunden hätte.
E. S.
Als ich vor 3 ½ Jahren auf die Selbsthilfegruppe stieß, war ich völlig mißtrauisch und sehr entmutigt. Einige Jahre hindurch hatte ich schon unter quälenden Bauchschmerzen gelitten, zahlreiche schulmedizinische und naturheilkundliche Verfahren ausprobiert, deren Erfolglosigkeit nicht nur deprimierend, sondern auch sehr kostspielig waren, und galt als völlig gesund. Immerhin gab es doch hier und da Hinweise, daß verschiedene Lebensmittel zur Verschlechterung meines Gesundheitszustandes beitrugen, aber die Hinweise waren zu diffus.
In der Selbsthilfegruppe wurden mir durch gute Aufklärung die Zusammenhänge, die zur Erkrankung geführt hatten, klar. Ich ließ die von Frau Schröder empfohlenen Untersuchungen durchführen. Nach gründlicher Diagnostik brachten eine spezielle Ernährungsumstellung mit begleitender Darmsanierung deutliche Verbesserungen meines Allgemeinbefindens.
Die Selbsthilfegruppe ist für mich nach so langer Zeit immer noch ein sehr wichtiger Ort, zum einen wegen der Informationen, aber ganz besonders auch wegen der gegenseitigen Unterstützung teilweise sehr schwer erkrankter Menschen untereinander.
Trotz der teilweise schlimmen Krankheitssymptome der verschiedenen Gruppenmitglieder herrscht bei den Treffen eine aufbauende, zuweilen recht muntere Atmosphäre, die hauptsächlich auf das fundierte Wissen und die immer wieder zum Durchhalten ermunternde Art von Frau Schröder zurückzuführen ist. Ich habe durch die Gruppe wieder mehr Gesundheit und Lebensfreude gewonnen und sehe es als meine Aufgabe an, Aufklärungsarbeit für andere Betroffene im Rahmen meiner Möglichkeiten zu leisten.
B. E.
Als ich im Sommer 1995 Kontakt zur Selbsthilfegruppe aufnahm, geschah dies eher zufällig. Doch schon nach wenigen Telefonaten war mir klar, daß man hier mein Krankheitsbild gut kannte und ich nicht ein „medizinischer Sonderfall" war, wie mir immer wieder von Ärzten unterschiedlichster Fachrichtungen bei meiner jahrelangen Odyssee klargemacht wurde.
Schon allein die Tatsache, eine Selbsthilfegruppe gefunden zu haben, die sich mit einem Krankheitsbild befaßte, das den meisten Ärzten unbekannt war, gab mir wieder Hoffnung.
Die von Frau Schröder empfohlenen Therapien und umfangreichen telefonischen Beratungen bewirkten schon nach wenigen Wochen eine so deutliche Besserung, daß es mir dann möglich war, die Selbsthilfegruppe persönlich aufzusuchen.
Durch die regelmäßige Teilnahme an den Gruppentreffen lernte ich, meine Erkrankung besser zu verstehen. Mir wurde auch klar, daß ich selbst den Hauptteil zu meiner Gesundung beitragen mußte. Der Ausspruch: „Hilfe zur Selbsthilfe" gewann für mich immer mehr an Bedeutung. Durch die schrittweise Besserung meines Gesundheitszustandes war ich nach längerer Zeit in der Lage, ehrenamtlich für die Selbsthilfegruppe und den sie tragenden Verein tätig zu werden. Gerade durch die Tätigkeit für die Gruppe wurde mir bewußt, wie wichtig die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe - speziell die von Frau Schröder geleistete Eigeninitiative - für eine Vielzahl von Betroffenen eigentlich ist.
Für die Zukunft unserer Selbsthilfegruppe wünsche ich mir, daß noch mehr Mitglieder zu einer aktiven ehrenamtlichen Mitarbeit bereit sind, als dies bis jetzt der Fall ist. Denn jeder sollte bedenken, wie es ihm jetzt ginge, würde unsere Selbsthilfegruppe nicht existieren.
G. P.
Kontaktadresse: Ch. Schröder, Weskammstraße 11, 12279 Berlin
Tel.: 0 30-7 23 18 91 Fax: 0 30-7 23 227 10